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题名/责任者:

罕见病社会工作实务研究/杨晶著

出版发行项:

北京:中国社会科学出版社,2019

ISBN及定价:

978-7-5203-4751-8/CNY85.00

载体形态项:

272页:图，照片;24cm

并列正题名:

Practice research on social work service for people with rare diseases and their families

个人责任者:

杨晶 (1979~) 著

学科主题:

疑难病-病人-医疗卫生服务-社会服务-研究-中国

中图法分类号:

R197.1

一般附注:

贵州省教育厅2014年省级本科教学工程“高等学校社会工作‘专业综合改革试点’项目”成果之一

提要文摘附注:

本书介绍了社会工作团队与血友病患者及其家庭同行的四个行动阶段：第一阶段——“我们”的声音，描述专业社会工作者如何在实务中落地生根；第二阶段——“她们的声音”，介绍了以血友病患儿母亲为主体的沙龙服务；第三阶段——“他们的声音”，隐而不见的患儿父亲和手足加入社会工作服务行动；第四阶段——“我们的声音”，社会工作团队与血友病患者及其家庭成为同行者，共同致力于通过服务改善罕见病群体的状况，并在行动中进行社会倡导。

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